Новые исследования и открытие клиники: в Харькове обсудили как помочь людям с редкими заболеваниями

По словам директора Харьковского межобластного специализированного медико-генетического центра – Центра редких (орфанных) заболеваний Елены Гречаниной, цель проведения форума – объединить усилия власти, медиков и общественности в помощи пациентам с редкими заболеваниями, а также информировать людей о проблеме лечения таких болезней.

 

«Эти заболевания редкие, но суммарно их очень много. Поэтому это стало актуальной проблемой на всех нас. Предыдущий форум был очень сложный. Но он дал свои результаты. Привлечение власти, специалистов и родителей дало большой эффект. Родители детей с такими болезнями вошли в европейскую  ассоциацию родителей детей с редкими заболеваниями и стали более эффективно помогать своим детям. Кроме того, огромные усилия делает городская и областная власти, обращаясь к руководству страны с просьбой выделить средства из государственного бюджета на обеспечение больных медикаментами и питаниям, в котором они нуждаются. На этот форму приглашены специалисты из разных областей, которые поделятся своими исследованиями. После этого форума мы будем проводить просветительскую деятельность среди врачей, чтобы они как можно раньше выявляли такие болезни у детей и взрослых»,  - рассказала Елена Гречанина.

 

Она также отметила, что в планах – создать геронтологический центр и хоспис для детей с редкими заболеваниями на базе Ольшанской больницы, которую хотели закрыть.

 

Кроме того, директор медико-генетического центра сообщила, что за последние 10 лет в учете в центре насчитывает около 3, 5 тыс. форм редких заболеваний.

 

По словам заместителя председателя областного совета Владимира Скоробагача, в Украине существует серьезная проблема, связанная недостаточным государственным финансированием лечения редких заболеваний. На данный момент в Харьковской области зарегистрированы около 35 тысяч людей с орфанными болезнями, а потребность в покупке медикаментов и специальном питании для них доходит до полмиллиарда гривен.

 

«В апреле депутаты областного совета Направили открытое обращение к Верховной Раде и Кабинету Министров с требованием государственного финансирования на покупку препаратов и специального питания. Ведь направлять деньги на лечение людей с редкими заболеваниями – это прямая обязанность государства.

 

Тем не менее, мы, как местные власти не можем находится в стороне от этой проблемы. Поэтому, в этом году на лечение пациентов с редкими болезнями  по Харьковской области из местных бюджетов было выделено 9 млн грн. Мы настроены и дальше улучшать качество жизни и поддерживать таких пациентов. Мы продолжим бороться за внимание к этой проблеме, чтобы добиться ощутимого результата»,  - отметил Владимир Скоробагач.

 

Он отметил, что в планах у областной власти вместе с медеко-генетическим центром – открыть современную европейскую клинику диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями.