Депутаты облсовета просят правительство выделить средства на лечение редких болезней

В обращении говорится о:

- выделении средств на лечение не только 13 болезней (как это было ранее), а 250 зарегистрированных;

- помощи больным старше 18 лет, а не только детям;

- введении Национального реестра пациентов с орфанными заболеваниями;

- освобождении от дополнительного импортного 5% сбора на препараты для лечения редких заболеваний и 10% – на диетическое питание.

Как отметил глава фракции партии в облсовете, заместитель председателя Харьковского областного совета Владимир Скоробагач, области дополнительно необходимо более 400 млн грн, чтобы в полном объеме обеспечить людей с редкими заболеваниями всем необходимым, включая медпомощь, лекарственные средства, диетические пищевые продукты.

Если же государство не выделит средства и не поможет больным, многие из них просто перестанут проходить полный курс лечения.

«Лечение продолжается чуть ли не всю жизнь, и оно, как и специальное питание, настолько дорогостоящее, что многим просто не по карману. Опасность состоит в том, что люди могут стать инвалидами. Заболевания приводят к потере трудоспособности, нарушению развития у детей, к отставанию в развитии и затрагивают одновременно многие органы и системы, ведут к ранней смертности», - сообщила директор Харьковского специализированного медико-генетического центра, депутат облсовета от партии «Відродження» Елена Гречанина.